L是我到免疫科接班的一個病人,因為白塞樣的表現合併咽部腫物,周圍神經病收進來,折騰了一圈,推翻了白塞的診斷。但是到底原發病是什麼,依然診斷不清,只查出來有EBV感染,會不會是淋巴瘤,沒有病理支持。
我見到他的時候,他已經因為一次咽部的大出血而做了氣切,天天高燒,美平萬古都壓不住,血象在逐漸垮掉,fbg也在往下滑,整個人一般狀態很弱,躺在床上不吃不喝,血壓也略低,只有90/50左右,心率一直一百三四,總是閉著眼睛,你叫他他就睜眼看你不超過三秒。整個一副要不行的樣子。
那時候我剛從血液科轉出來,看見L的樣子,我腦子裡蹦出的第一個名字就是噬血細胞增多綜合徵。我接班當天就給他做了骨穿,第二天回報可見噬血細胞和噬血現象,我們馬上複查了鐵蛋白和甘油三酯,外送了sCD25和NK細胞活性的檢測。兩天後就明確了,L就是噬血了。
根據協和既往的數據,淋巴瘤合併噬血的病人幾乎無一倖存,CAEBV的就更痲煩,因為完全沒藥治。我們能做的,就只是針對已經抓到的噬血治療。彼時患者的狀態,肺內合併的感染,能不能支撐病人打完八周的DEX+VP16的一線方案,誰也不知道。但是如果不治療,噬血就會要他的命。
我跟L的夫人和兒子談話,儘可能地把上述風險,用他們能聽懂的話解釋給他們聽,一遍又一遍。最後L的夫人說,夏大夫,我明白了,反正不打這方案肯定是死路一條,我要救我丈夫,我聽你們的,打吧。
於是在四月底,我們開始了針對噬血的治療。地米上去的第一天,病人就不燒了,一般情況也開始改善,大約一周後病人就可以下地活動了,血壓也起來了,心率下去了,狀態好的時候還可以坐在窗前曬曬太陽,血象和fbg都逐步穩定,複查的ebv拷貝數也迅速降低。我和病人家屬都一度覺得,有希望了。
但是到了5月底,當dex逐漸減量的時候,我發現病人的ebv拷貝數再次升高,血象和fbg再次出現下滑,雖然他的一般情況很不錯。
我跟L的夫人說,要出事,他的噬血應該是回來了。如果真的是這樣,很有可能L就出不了院了。L的夫人顯然一時半會兒接受不了這樣的現實,但是接下來的一周病人的情況愈來愈差,血象迅速垮掉,fbg最低才0.5,我玩了命地給他支持治療,但是完全阻擋不了他垮掉的趨勢。我幾乎天天跟家裡人談話,告訴他們狼真的來了,他要麼會出血要麼會嚴重感染。
終於在6月5號的時候,L的夫人表示明白了,要把所有近親屬叫來,見見L最後一面。果不其然,第二天。L出現了消化道大出血,失血性休克,緊接著又肺部感染了,氧完全撐不住,彼時他的凝血已經一塌糊塗,血小板只有一萬左右,胃鏡和手術完全是沒法弄的。經過一下午的折騰,我們穩住了他的生命體徵,把他放上了呼吸機,呼吸也一度穩定,但是預後肯定還是不好。
這樣的危重病人,我們一般都要簽一個搶救同意書,以便在出現生命體徵不穩定的緊急情況時,我們能迅速處置,而不需要再跟已經很慌亂的家屬談。其實對於L當時的狀態,這些東西做不做,去不去ICU,可能最後的結果都不會有改變。再次和家屬談話,家屬表示搶救還是要做的,ICU就不去了。
對於我來說,我也覺得L可能很難逆轉了,但是我和家裡人一樣,也不太死心,總想著我們多堅持一下,說不定出血就停止了,說不定還能有戲,有機會試試別的方案。
於是我運用自己僅有的一點點重症的知識,使出渾身解數來調整對L的治療,看血氣結果調血管活性藥物調呼吸機參數,不停地問血庫要血。我在病房整整熬了50幾個小時,但是不論我怎麼調整,剛被糾正的酸中毒總是會再出來,剛穩定的血色素還是會往下滑,剛剛被改善的凝血就還是會爛掉……而且他的其他臟器功能也開始出現問題。
三天後,他的血色素還是很難撐在6g以上,而血庫告知我,沒有血了。
得知這個訊息的時候,我整個人就頹然坐倒了,因為如果輸不上血,出血不止,他就非常快了。直到這時候,我終於覺得自己,不得不死心了。
我去跟家屬談話,L的夫人卻異常淡定,她說我眼淚早就哭幹了,我看到你們這麼拼了命的搶救他,但是還是不好,我就知道沒辦法了。()我已經徵求了L的本人意見,他也表示別再折騰了,該怎麼樣就怎麼樣吧。隨後簽字拒絕了一切有創搶救措施,血也不抽了。
一天後,L就去世了。在他彌留之際,我把鎮靜藥物給的量比較大,至少讓他走得比較安詳。可能是因為拖得時間略長,跟家裡人也反覆溝通過,家裡人都比較接受,情緒上的波動也不算大。他們對病房的工作表示了感謝,家屬辦完手續臨走的時候,所有人突然對著我鞠了一躬,說,謝謝夏大夫。我一下子有點不知所措,有點僵在當場。
雖然事情過去了快三周,但是我還是會偶爾想起來。我總覺得,人在世上,有太多的羈絆,心裡有太多執念。家屬不願放棄對親人的愛,我作為醫生不願在疾病面前低頭認輸。但是,有的時候,早點放手,也未必是件壞事。渾身插滿管路靠藥物維持或者一兩天,跟安詳平靜的離去,哪樣對病人痛苦最小,哪樣對家人是最大的安慰,誰又說得清呢?
所以說,不論對於誰,人生最難是放手。